Vernan tuoreita kuulumisia

Uusimmat päivitykset ovat tässä sivun yläosassa:

Keväällä 2016 Vernan otsaan tuli patti, joka repeili ja vuoti verta. Pattia käytiin näyttämässä Tyksissä, jossa se päätettiin poistaa. Patti poistettiinkin niin, että sen ympäriltä otettiin ihoa varmuuden vuoksi. Edessä oli jälleen ihosiirto. Patologi tutki patin. Tällä kertaa kyseessä oli bakteerin aiheuttama hyvänlaatuinen ihon liikakasvu. Haavan umpeutuminen kesti kauan, mutta muutaman viikon odottelun jälkeen Verna pääsi luokan kanssa uimaan. Syksyllä 2016 Verna aloittikin jo toisen luokan.

Verna täytti 7 vuotta lokakuun lopulla. Ekaluokkalainen kiittää kaikista onnentoivotuksista.

Verna esiintyi Turun kirjamessujen päälavalla lokakuun ensimmäisenä viikonloppuna 2015. Vernan ja Villen ideoima tarina Solja, eskarilainen pääsi mukaan Taiteen edistämiskeskuksen Reviiri 2015 -antologiaan, jonka teemana on lasten- ja nuortenkirjallisuus. Verna sai kunnian lukea otteen tarinastaan kirjan julkaisutilaisuudessa.

  1. elokuuta 2015 Verna aloitti Mustanojan koulun ekaluokalla. Hoitoihin kuuluvat kontrollikäynnit jatkuvat suunnitelman mukaisesti. Samalla seurataan hoitojen mahdollisia myöhäisvaikutuksia. Niitähän tulee noin 75 prosentille hoitojen jälkeisessä tilanteessa oleville lapsisyöpäpotilaille.

Verna täyttää 6 vuotta 29.10.2014. Verna on pieni, reipas eskarilainen. Kiitos kaikille onnitteluista.

Verna aloitti eskarin 13. elokuuta 2014. Koska Vernan syöpähoidot näkyvät päällepäin, siis ihosiirtona päässä, on muiden eskarilaisten vanhemmille toimitettu perustiedot Vernan sairaudesta, jos muut eskarilaiset siitä jotain kysyvät.

Verna on käynyt magneettikuvakontrolleissa neljän kuukauden välein vuosina 2013 ja 2014. Kuvat ovat olleet tähän saakka siistit.

Vernan viisivuotissyntymäpäivää vietettiin 29.10.2013. Kiitos kaikille onnittelijoille. Verna keräsi Viisi vuotta – viisi päivää -teemalla lahjoitusvaroja Aamu-säätiölle. Rahaa kertyi noin 800 euroa.

Vernan kuulumisia kesältä 2013 Syöpä-lehdessä 4/2013, jota pääsee lukemaan seuraavassa osoitteessa http://www.cancer.fi/syopajarjestot/julkaisut/lehti/2013/

Vernan kuulumisia Apu-lehdessä numero 30/2013.

Vernan siirtyminen puolipäivähoitoon sujui lopulta yllättävän hyvin. Hän sai nopeasti kavereita ja alkoi heti viihtyä päivähoidossa.

Verna aloitti päivähoidossa huhtikuun 2013 alussa. Verne on perhepäivähoidossa, jossa ehkä on pienempi riski sairastua lastentauteihin kuin päiväkodissa. Verna on puolipäivähoidossa.

Lapsisyöpäpotilaat käyvät Tyksissä hammastarkastuksissa, koska varmuudella ei tiedetä, miten sytostaatit vaikuttavat hampaiston kehitykseen. Verna kävi hammastarkastuksessa helmikuussa 2013, jolloin kaikki oli ok.

Vernan infuusioportti eli ihonalainen laskimoportti, jonka kautta Verna on saanut sytostaatit ja jonka kautta on otettu verikokeet, poistettiin leikkauksessa 24.1.2013. Tästä eteenpäin Verna käy magneettikuvakontrolleissa kolmen kuukauden välein.

Vernan syksyn 2012 magneettikuvakontrollissa ei uusia löytöjä. Vernan ihosiirteen iho on yhä haurasta ja se vuotaa herkästi verta. Sitä käydään näyttämässä TYKSissä lokakuun 2012 aikana.

Vernan kokovartalomagneettikuvassa ei kasvaimeen viittaavia löydöksiä kesäkuussa 2012. Toisassa jalassa näkyy turvotusta, jonka syytä selvitetään. Ilmeisesti kyseessä on turvotus, jota yleensä esiintyy lapsilla sytostaattihoitojen jälkeen.

Plastiikkakirurgi totesi, että Vernan pitää kasvaa ja vahvistua ennen kuin leikkaukseen lähdetään. Leikkaus on kosmeettinen, joten sillä ei ole kiirettä. Vernan veriarvot olivat toukokuussa 2012 hyvät.

Hoito-ohjelman mukaiset sytostaattijaksot saatiin päätökseen maaliskuun alussa 2012. Tästä eteenpäin Vernan hoito-ohjelmaan kuuluvat polikäynnit TYKSissä kerran kuussa ja magneettikuvakontrollit kolmen kuukauden välein. Huhtikuussa Verna menee plastiikkakirurgin vastaanotolle, jossa arvioidaan, voidaanko päänahan ihosiirron jälkeisiä poimuja korjata. Samalla arvioidaan, pitääkö Vernan biolasi-implantin löystynyt ruuvi poistaa ja korvata.

Sytostaatit vievät Vernan veriarvoja alaspäin niin, että niitä pitää joko piikittää tai tankata takaisin ylös ennen kuin voi aloittaa uuden jakson. Niinpä Vernan sytostaattijaksot ovat myöhästyneet muutamalla viikolla alkuperäisestä suunnitelmasta. (kirjoitettu 27.2.2012)

Jalan ja pään iho paranevat omalla vauhdillaan. Pakkasella iho kuivuu, joten rasvata pitää. Sytostaatit jatkuvat edelleen. (kirjoitettu 6.2.2012)

Jalan ihosiirteen ottoalue on edelleen siteissä, mutta paranemaan päin. Verna sai viime viikolla uintiluvan. Sitä olikin odotettu koko syksy. Vernan sytostaatit jatkuvat omalla rytmillään. (kirjoitettu 3.1.2012)

Jalka on edelleen kipeä, varsinkin, jos yön aikana side on siirtynyt pois paikoiltaan, mutta paraneminen etenee normaalisti. Verna aloitti sytostaatit leikkaustauon jälkeen 22.11.2011. Sytostaatit annetaan suonensisäisesti, ja sairaalapäiviä tulee vähintään viisi kerrallaan.

Tilanne 15. marraskuuta 2011 on se, että pään tikit on poistettu ja pään iho on paranemassa suunnitelmien mukaan. Jalan siteen vaihdossa sattui sellainen virhe, että ihosiirteen ottokohtaa suojannut tekoiho repesi, eikä sijalle laitettu uutta, vaan pelkkä rasvalappu ja side. Sen jälkeen jalka onkin ollut kipeämpi kuin heti leikkauksen jälkeen.

Verna kotiutettiin sairaalasta ihosiirtoleikkauksen jälkeen sunnuntaina 6. marraskuuta 2011. Tätä kirjoittaessa (8.11.) Vernalla on vielä siteet päässä, joten pään haavojen parantuminen on vielä menossa ja tikit ovat vielä paikoillaan.

Syksyn sävelen insertti Vernasta on ilmeisesti koskettanut ihmisiä, sillä viestejä tulee vieläkin.Yhteinen kiitos niistä kaikille.

Syksyn sävel  -ohjelman jälkeen olemme saaneet runsaasti viestejä ja tervehdyksiä. Niistä kiitos kaikille.

MTV3:n Syksyn Sävel -ohjelma keräsi tänä vuonna (2011) varoja syöpäjärjestöille. Ohjelman lomassa kerrottiin syövästä esimerkein. Verna edusti lapsisyöpäpotilaita. Vernan haastattelu on nähtävissä MTV3:n nettisivulla http://www.mtv3.fi/syksynsavel/ Vernan kuulumisia nähtiin myös vuoden 2012 Syksyn sävelessä.

Vernalle tehtiin pään ihon poisto- ja ihosiirtoleikkaus 27. lokakuuta 2011. Korvaava ihosiirre otettiin Vernan reidestä.

Vernalle on seuraavaksi suunnitteilla pään ihon poisto- ja ihonsiirtoleikkaus. Leikkauksen on määrä olla lokakuun 2011 lopulla. Leikkauksen tarkoituksena on poistaa ihokudoksessa oleva syöpä.

Vernan leikkaushaava on parantunut aikataulussa. Ylhäällä oleva mustavalkoinen kuva on otettu syyskuun 2011 alussa. Vernan leikkaushaava on suljettu 38 metallisella haavaniitillä.

Verna takaraivon luiden korvausleikkaus oli 25. elokuuta 2011. Leikkaus onnistui hyvin ja se sujui aikataulun mukaan. Vernan takaraivon luuta korvattiin biolasilla. Huono uutinen oli se, että syöpäkasvainta oli levinnyt ihonalaiseen kudokseen.

Vernan hiukset alkoivat lähteä viikon 32/2011 viikonloppuna ja keskiviikkona 17.8.2011 jäljellä olikin enää vain muutama haituva.

Vernan elokuun alussa aloitetut sytostaatit ovat doksorubusiini, ifosfamidi, vinkristiini sekä actinomycin. Kaikkiaan sytostaatteja annetaan kuusi hoitokertaa. Doksoa ja ifoa tulee neljä kertaa,  vikristiinia ja actinomycinia kaksi kertaa.

Elokuun ensimmäisellä viikolla 2011 Vernan sytostaatit on vaihdetty ifosfamidiin ja doksorubisiiniin.

Vernan sytostaatit eivät ole riittävästi purreet kasvaimeen. Niinpä sytostaatit vaihdetaan vahvempiin elokuun 2011 alusta alkaen.

Sivulla oleva Vernan ja Villen kuva on kesäkuulta 2011. Verna on kuvan ottohetkellä ollut sytostaattihoidossa reilun kuukauden ajan, mutta ainakin vielä ruoka ja nauru maittaa.

Vernan sytostaattihoidot alkoivat viikolla 19/2011. Sytostaatteja annetaan kotona suun kautta sekä kerran viikossa suonensisäisesti TYKSin poliklinikalla. Suonensisäisiä annetaan kolme perättäistä viikkoa, minkä jälkeen on viikon tauko. Vernalle on suunnitteilla myös leikkaus.

Vernalle laitetaan infuusioportti 9. toukokuuta 2011 alkavalla viikolla. Samalla viikolla lääkärit päättävät lopullisesti, miten uusiutunutta syöpää hoidetaan.

Vernan päästä löytyi kuhmu tammikuussa 2011. Sitä luultiin ensin tavalliseksi kuhmuksi, mutta kun kuhmu ei laskeutunut, sitä alettiin tutkia tarkemmin. Viimein kuhmu päätettiin leikata pois. Leikkaus oli 27.4.2011. Alustava arvio on, että kyseessä on sama kasvain kuin alkuperäinen syöpäkasvainkin oli. Hoitosuunnitelman teko alkoi välittömästi.

Verna kävi elämänsä ensimmäisen kerran yleisessä uimahallissa yleisellä vuorolla lauantaina 8. tammikuuta 2011. Reissu meni hyvin, mutta paitsi jotain aivasteluntapaista taisi tulla tuliaisiksi.

Vernan joulukuun 2010 kokovartalomagneettikuvassa ei ollut muutoksia. Kuvaus vaatii noin pienen lapsen nukutuksen. Vernalle yritettiin laittaa kanyylia seitsemään eri paikkaan. Kun se ei onnistunut, nukutettiin Verna kaasulla ja kanyyli laitettiin kiinni päähän. Voi pientä.

Verna sai kausi-influenssarokotuksen 30.11.2010. Vernaahan ei ole saanut infektioherkkyyden takia normaalisti rokottaa, mutta nyt rokotusohjelmaa kiritään sairaalan ohjeiden mukaan kiinni. Tästä eteenpäin Verna saakin rokotusohjelman mukaiset rokotukset.

Viikkoa myöhemmin (21.11.2010) Vernan leikkaushaava on parantunut hyvin. Verna käyttää vielä loppuun aloittamansa Ditrim dublo -pullon, jota käytetään infektioiden estoon. Hän on nauttinut lääkettä aamuin illoin kahden vuoden ajan, ja nyt sen saa lopettaa.

Vernalta poistettiin infuusioportti eli ”nappi” perjantaina 12. marraskuuta 2010. Verna meni sairaalaan aamulla ennen kello kahdeksaa. Leikkaussaliin Verna pääsi noin puoli kolmelta. Leikkauspäivänä pitää paastota. Leikkauksen jälkeen Verna oksenteli, mikä on ilmeisesti tavallista. Seuraava päivä eli lauantai meni normaaliin ruokailuun ja vuorokausirytmiin palautuessa. Sunnuntai sitten olikin jo melko normaali päivä. Vernan seuraava magneettikuvakontrolli on joulukuussa 2010.

Verna hoito-ohjelmassa on nyt infuusioportin eli ”napin” poisto. Vernalla on ollut jo kaksi aikaa poistoa varten, mutta kummallakin kerralla leikkaussaliin on ollut jonoa. Toisella kerralla Verna odotti sairaalassa yli viisi tuntia kunnes ilmoitettiin, että leikkaus siirtyy marraskuun (2010) puoliväliin.

Vernan syyskuinen (2010) magneettikuvakontrolli oli alustavien tietojen mukaan puhdas. Tästä eteenpäin kontrollit ovat neljän kuukauden välein. Hoitosuunnitelmassa on infuusioportin eli napin poisto lokakuussa. Karanteenin pitäisi olla ohi syyskuun loppupuolella. Verna on saanut vesirokkorokotteen, mutta se ei ollut tehokas, joten tehosterokote on vuorossa syyskuussa.

Vernan seuraava magneettikuvakontrolli on syyskuussa 2010.

 

Vernan toukokuisessa magneettikuvauksessa ei ollut uusia löydöksiä. Veriarvot olivat hyvät.

Verna kukkakedolla -valokuva on otettu Meri-Karinan pihassa toukokuussa 2010.

 

Vernan seuraava magneettikuvaus on toukokuun lopussa 2010.

Verna kävi magneettikuvakontrollissa 6. marraskuuta 2009. Kuvissa oli puhdas löydös.

Verna täyttää yhden vuoden 29. lokakuuta 2009. Yksi vuosi, mutta pitkä matka on tultu sitten ensimmäisen leikkauspäivän viime vuoden marraskuusta. Vanhoja valokuvia katsoessa vasta nyt huomaa, miten suuri Vernan kasvain oli ja miten nopeasti se kasvoi.

Vernan alkuperäisen hoitosuunnitelman mukainen 12:s eli viimeinen solunsalpaajahoitojakso oli 24.-25. syyskuuta 2009. Magneettikuvakontrolli on marraskuussa. Sen tulosten perusteella päivitetään hoito-ohjelma.

Vernan hätäkasteen vahvistustilaisuus oli 1. elokuuta 2009.