Verna
Verna syntyi 29. lokakuuta 2008. Hänellä todettiin heti syntyessä kasvain, joka ensimmäisen vuorokauden aikana tehdyissä ultraääni- ja pään magneettikuvaustutkimuksissa todettiin kalloluiden päällä olevaksi suureksi ja runsaasti verisuonitusta sisältäväksi tuumoriksi.
Tuumori leikattiin, kun Verna oli viiden päivän ikäinen. Tuumori vuoti runsaasti verta. Verna menetti verta leikkauksessa ja vielä sen jälkeenkin kolme kertaa verivolyyminsa. Annoimme luvan hätäkasteeseen.Verna kuitenkin selvisi vaikeasta leikkauksesta.
Tuumorista saatiin poistetuksi kaksi kolmasosaa. Patologi totesi, että kyseessä on infantiili fibrosarcoma eli pikkulasten fibrosarkooma. Verna on siis syöpälapsi. Vernalle aloitettiin sytostaatti- eli solunsalpaajakuurit 12. marraskuuta 2008. Vernan toinen leikkaus oli toukokuussa 2009.
Verna kävi vuoden 2009 aikana neljän viikon välein TYKS:n osastolla 416 sytostaattikuurissa, joka kesti kaksi päivää kerrallaan – jos hyvin kävi. Lääkkeet aiheuttivat usein pahoinvointia. Myös hiukset ja silmäripset lähtivät. Hoitosuunnitelman mukainen 12. sytostaattikuuri oli syksyllä 2009.
Solunsalpaajahoidoista johtuvan infektioherkkyyden takia häntä ei voinut viedä julkisiin tiloihin eikä kuljettaa julkisilla liikennevälineillä vuoden 2010 marraskuuhun saakka. Samoin päivähoito oli poissuljettu. Me vanhemmat olimme Vernan omaishoitajia marraskuun loppuun 2010 saakka. Verna sai luvan opetella normaalia elämää.
Kevään 2011 ajan seurattiin Vernan takaraivolla olevaa pattia, luultiin, että se on tavallinen kuhmu. Kirurgi poisti patin huhtikuun lopulla 2011. Todettiin, että syöpä on uusiutunut. Vernalle aloitettiin välittömästi sytostaattihoito. Samalla Vernalle haettiin kunnalta omaishoidon tukea. Toinen meistä vanhemmista jäi Vernan omaishoitajaksi.
Vernalle tehtiin takaraivon luun korvausleikkaus elokuussa 2011. Kallon luusta poistettiin noin 15×10 sentin kokoinen pala, joka korvattiin biolasilla. Samalla huomattiin, että kasvain oli levinnyt ihonalaiseen kudokseen. Kasvainta poistettiin kaapimalla. Tätä kirjoittaessa, syyskuussa 2011, Verna hoito-ohjelmaa päivitetään uudelleen.
Vernalle tehtiin ihon poisto- ja siirreleikkaus lokakuussa 2011. Päästä otettiin noin 13×13 sentin kokoinen pala pois. Korvaava siirre otettiin reidestä. Ajatuksena on poistaa ihon mukana kudoksessa olevaa syöpäkasvainta.
Verna oli mukana MTV3:n Syksyn sävel -ohjelmassa 27. lokakuuta 2011. Kilpailulla kerättiin varoja syöpäjärjestöille. Insertissä kerroimme lapsisyöpäperheen arkipäivästä sekä Vernan hoidoista.
Vernan pään iho on operaation jälkeen parantunut suunnitellusta (tätä kirjoittaessa on marraskuun 15. päivä 2011). Siteet on vaihdettu TYKSissä. Jalan sidetta vaihdettaessa sattui ilmeinen virhe, sillä siirteen ottokohtaa suojannut tekoiho repesi. Sidettä vaihtanut ryhmä ei laittanut uutta tekoihoa paikalle, vaan ottokohtaan on laitetty rasvalappu ja side. Niinpä Verna jalka on ollut kipeä siteenvaihdosta alkaen, mutta onneksi kipu vähenee päivä päivältä.
Vernan hoito-ohjelman mukaiset sytostaattijaksot päättyivät maaliskuussa 2012. Pään ja jalan ihosiirtoalueet ovat paranemassa, mutta niitä pitää vielä säännöllisesti rasvata. Maaliskuusta 2012 eteenpäin Vernan hoito-ohjelmaan kuuluvat polikäynnit TYKSissä kerran kuukaudessa sekä magneettikuvakontrollit kolmen kuukauden välein. Verna on menossa tapaamaan plastiikkakirurgia huhtikuussa 2012. Tarkoituksena on korjata ihosiirtoalueiden ihopoimuja.
Tapaamisessa päätettiin, että Vernan pitää kasvaa ja voimista ennen kuin ihopoimua aletaan operoida. Nyt sitä ei leikata, koska siihen ei ole välitöntä tarvetta eikä syytä.
Vernan tuoreita kuulumisia on vasemmalla palkissa olevassa linkissä.