Lasten ilo tuo voimaa työhön
(julkaistu Auranmaan Viikkolehdessä 15.4.2009)
Pekka Remes
Turun yliopistollisen keskussairaalan osasto 416 on lasten hematologis-
onkologinen vuodeosasto ja sen yhteydessä toimiva poliklinikka.
Osastolla hoidetaan lapsia vauvoista aina teini-ikäisiin saakka. Niinpä
osaston henkilökuntaan kuuluu myös lastenhoitajia, joita osastolla on kolme ja
puoli. Yksi heistä on Riihikoskella asuva Minttu. Hän on työskennellyt
osastolla kaksi ja puoli vuotta. Työ on vuorotyötä, johon kuuluu lasten
perushoito. Se tarkoittaa ruokailusta huolehtimista, pienimmille vaipan vaihtoa
ja pesua, leikkitätinä toimimista.
-Työ vaati aluksi minulta paljon, sillä en ollut tottunut tekemään työtä
sairaiden lasten kanssa. On raskasta, jos lapsi menehtyy tai jos lapsi on pieni
vauva. Mutta työ ei ole niin raskasta, ettenkö jaksaisi tehdä tätä. Kotiin
saakka se ei tule.
-Nyt olen jo tottunut. Pidän enemmän työstä sairaiden lasten kanssa kuin
päiväkotityöstä.
Ennen työnsä alkamista Mintulle työ sairaalassa oli tuttua televisiosarjoista.
Todellisuus on toista kuin tv:ssä.
-Luulin, että täällä sairaanhoitajat viipottavat kovalla kiireellä paikasta
toiseen. Onhan täällä oikeasti kiire, mutta draama puuttuu.
Sairaskin lapsi on ennen kaikkea lapsi. Vauvat ovat vauvoja, joilla on
vauvojen tarpeet. Leikki-ikäiset kaipaavat toimintaa ettei tylsyys iske.
-Leikki-ikäisille keksitään tekemistä, ja yritän keksi aina uusia
leikkejä.
Leikki-ikäiset ovat harvoin yksin osastolla vaan he ovat vanhempiensa kanssa.
Lastenhoitajaa tarvitaan, että vanhemmat pääsevät itse syömään ja
pitämään taukoa.
Työ auttaa jaksamaan
Osasto 416:a sanotaan tuttavallisemmin lasten syöpäosastoksi. Lapsen
syöpä muuttaa koko perheen elämän. Mikään ei ole sen jälkeen
entisellään.
Vanhempien tunteet vaihtelevat pelosta ja epävarmuudesta toivoon ja iloon.
Maailma ja sen järjestys tuntuu kääntyvän ylösalaisin, kun oma lapsi on
vakavasti sairaana. Osaston henkilökunnan pitää työssään ottaa koko perhe
huomioon.
-Työ on koko perheen hoitamista. Esimerkiksi pitää muistaa ottaa
huomioon sairaan lapsen sisarukset.
Entä hoitohenkilökunnan omat tunteet?
-Pitää aistia, kuinka pitkälle voi mennä ja kuinka paljon voi antaa omien
tunteidensa näkyä.
Henkilökunta saa työhönohjausta. Myös sairaalapapin kanssa voi keskustella.
Työyhteisö tukee jäseniään. Työssä on paljon hyviä hetkiä.
-Tuntuu hyvältä, kun esimerkiksi pitkään osastolla ollut
vauva pääsee ensimmäistä kertaa kotiin tai kun lapsi käy hoidon
lopetustutkimuksessa.
Mikä antaa voimaa?
-Lasten iloisuus ja itse työ.
(Haastateltavan pyynnöstä hän esiintyy vain etunimellään.)
Osasto 416
Potilaiden ikä vaihtelee vastasyntyneistä aina 16 vuoteen. Joskus osastolla
hoidetaan myös vanhempia potilaita, joiden hoito on alkanut ennen 16 ikävuotta.
Osastolla on yhdeksän potilashuonetta, jotka kaikki ovat eristyshuoneita.
Potilaat eivät poistu huoneistaan sairaalassaoloaikanaan muutoin kuin
tutkimuksia ja toimenpiteitä varten. Lasten vanhemmilla on mahdollisuus olla
hoitamassa lasta osastolla. Toinen vanhemmista voi myös jäädä yöksi lapsen
vierelle.
Vuosittain osastolla hoidetaan 500-600 potilasta. Hoitoaika on keskimäärin 3,2
vuorokautta.
Kun lapsella todetaan syöpäsairaus sekä kantasolujensiirtohoidon aikana on
hoitoaika useita viikkoja. Osastolla annetaan paljon solusalpaajahoitoja. Useat
osaston potilaat ovat tavallista herkempiä saamaan infektioita, koska
solusalpaaja- ja kortisonihoidot heikentävät puolustuskykyä. Potilashoidossa
korostuukin aseptiikan ja käsihygienian merkitys. Keskeisimmät potilasryhmät
ovat veri- ja syöpäsairauksia sairastavat lapsipotilaat, kotoa tulevat
valohoitoa tai punasolusiirtoa tarvitsevat vauvat, elinsiirtopotilaat ja
sädehoitoa saavat potilaat. Lasten hematologinen poliklinikka toimii osasto 416:
n yhteydessä.
Poliklinikalla hoidetaan syöpää sairastavien lasten ja nuorten ylläpitohoito
ja pitkäaikaisseuranta.
Tyttären syöpä muutti isän elämän
(julkaistu Lapsen maailma -lehdessä 8/2010)
Turun yliopistollisen keskussairaalan hissi kuljetti minua ja esikoistani Villeä U-sairaalan yläkerroksiin. Hissin seinällä oli juliste, joka kertoi lapsisyöpäpotilaista. Kuvasta katsoi pieni, kaljupäinen lapsi. Olin nähnyt julisteen kymmeniä kertoja kiinnittämättä siihen mitään huomiota. Nyt se humautti kuin moukari: Minä olen syöpälapsen isä.
Verna syntyi 29. lokakuuta 2008 Loimaan aluesairaalassa. Lääkäri tarkasti Vernan heti syntymän jälkeen. Vauvan takaraivolla oli kookas kohouma, joka ei ollut syntymäpahka. Verna siirrettiin välittömästi Turun yliopistolliseen keskussairaalaan jatkotutkimuksiin, joissa selvisi, että kyseessä on kasvain, jonka tyyppiä ei vielä tiedetty. Kirurgi päätti leikata Vernan mahdollisimman nopeasti. Leikkaus oli vaikea, koska leikkaushaavan verenvuotoa ei saatu tyrehtymään. Verna menetti erittäin runsaasti verta. Tilanne näytti pahalta. Me vanhemmat annoimme luvan Vernan hätäkasteeseen.
Verna kuitenkin selvisi leikkauksesta. Hänet siirrettiin viikoksi lasten teho-osastolle. Sinä aikana patologi oli alustavasti selvittänyt kasvaimesta otetun näytteen perusteella, että Vernalla oli fibrosarkooma-niminen kasvain. Kyseessä oli pahanlaatuinen syöpä.
Yleensä vanhemmat pelästyvät syöpä-sanaa. Meille tieto toi varmuutta. Kasvain oli tunnistettu, sille oli olemassa hoito, Vernalle pystyttiin laatimaan hoitosuunnitelma.
Kuluneen kymmenen päivän aikana perheemme elämä oli heilahdellut syntymän ihmeestä kuolemanpelon kautta lapsisyöpäpotilasperheeksi. Edessä aukeni pitkä tie.
Pienen tytön omaishoitajaksi
Kun lapsi sairastuu syöpään, kohtaavat vanhemmat kolme asiaa. Päällimmäisenä on huoli ja pelko lapsen terveydestä. Sen rinnalla avautuu sairaalan uusi maailma. Moni vanhempi kuvaa lapsen sairaala-aikaa kuin rajuna törmäyksenä seinään, johon kaikki tuttu ja entinen musertuu. Kolmas kohdattava asia on perheen toimeentulon järjestäminen. Vähintään toinen vanhemmista jää pois töistä osallistuakseen lapsensa hoitoon, joka saattaa kestää hyvinkin pitkään. Sairaalan kuntoutushoitaja auttaa täyttämään monia lomakkeita ja hakemuksia.
Perheemme elää nyt Vernan sytostaattihoitojen jälkeistä aikaa. Vaimoni Terhi palasi työhönsä Nautelankosken museon amanuenssiksi maaliskuussa. Samaan aikaan jäin hoitovapaalle paikallislehden toimittajan työstäni. Aloin vuorostani Vernan omaishoitajaksi ja isoveli-Villen, 4, koti-isäksi.
Verna kävi läpi 12 sytostaatti- eli solunsalpaajahoidon jakson. Koska sytostaatit alentavat Vernan vastustuskykyä, viettää hän infektiovaaran takia rajoitettua elämää. Käytännössä Verna ei saa käydä julkisissa tiloissa eikä matkustaa julkisilla liikennevälineillä. Siis ei kauppaan, ei kerhoon, ei kirjastoon, ei kirkkoon. Rajoitukset koskevat osittain myös Ville-veljeä, joka on kotihoidossa lääkäreiden ohjeiden mukaan.
Päivämme täyttyvät lapsiperheiden tutuista rutiineista. On aamupala, lounas, päiväunet, välipala, iltapala ja nukkumaan. Niiden välillä leikitään, vaihdetaan vaippaa ja opetellaan puhumaan, istumaan potalla ja syömään ihan itse. Vernan kotihoidossa on otettava huomioon alentunut vastustuskyky. Pitää seurata mahdollisia haavoja, jotka voivat tulehtua, tarkkailla yleiskuntoa ja vireyttä sekä antaa päivittäiset antibiootit.
Verna käy säännöllisin väliajoin TYKS:n poliklinikalla hoidossa tarvittavan infuusioportin eli ihon alaisen keskuslaskimokaterin huuhteluissa sekä kontrolleissa. Magneettikuvaukset ovat kolmen kuukauden välein. Kuvauksilla seurataan uusiutuuko syöpä ja löytyykö etäpesäkkeitä.
Ville-veljen elämän pyrimme pitämään normaalina. Ville käy muskarissa, kerhossa ja satujumpassa. Koko perheemme käy uimassa Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen Meri-Karinan toiminta- ja palvelukeskuksessa Turun Hirvensalossa. Yleiseen uimahalliin Vernaa ei voi viedäkään.
Mies. Mikä mies?
Koti-isyys ei ole minulle uppo-outoa, sillä hoidin kaksi vuotta esikoistani, aluksi vuorotteluvapaalla ja sitten hoitovapaalla. Vernan syntymän jälkeen olin vuoden verran töissä.
Miksi päädyin omaishoitajaksi 48-vuotiaana? Sattumalta samaan aikaan on ikäisiäni miehiä valittu Yleisradion toimitusjohtajaksi ja Helsingin Sanomien päätoimittajaksi. Tässä iässä pitäisi siis olla liki uransa huippua. Mutta ehkä olenkin. En tiedä, mitä arvokkaampaa voin isänä antaa lapsilleni kuin omaa aikaani. Olen toimittajana useasti haastatellut eläkkeelle siirtyviä miehiä ja naisia. Melkein kaikkia harmittaa se, että työkiireet eivät antaneet aikaa olla lasten kanssa. Kukaan ei valita, että olisi viettänyt liikaa aikaa lastensa kanssa.
Lapsisyöpäpotilasperheet oppivat äkkiä, mikä elämässä on tärkeintä. Se on elämä itse.
Sykerö tuo tukea elämään
Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen toiminnan yhtenä osana on lapsisyöpäpotilasperheiden kerho Sykerö, joka perustettiin 30 vuotta sitten vuonna 1980. Lapsisyöpäpotilaiden tilanne on muuttunut melkoisesti kolmessa vuosikymmenessä. Moni muistaa Mirja Pyykön ohjelman Lastenklinikan Osasto kympistä vuodelta 1982. Tilanne oli sama koko maassa. Turun yliopistollisessa keskussairaalassa ei ollut omaa lasten syöpätautien osastoa, ei omaa poliklinikkaa eikä erikoislääkäriä 1980-luvun alussa.
Sykerö-kerhon alkuna olivat vanhempien huolet ja pelot. Vanhemmat kaipasivat vertaistukea ja mahdollisuutta puhua samassa tilanteessa olevien perheiden kanssa. Perheet halusivat tietoa, tukea, rohkaisua ja neuvoja uudessa, oudossa ja pelottavassa tilanteessa. Keskustelumahdollisuuksia ei ollut, sillä perheet elivät karanteenissa infektiovaaran takia. Tilannetta ei myöskään helpota se, että valitettavan usein perheen ystäväpiiri vaihtuu, kun lapsi sairastuu vakavasti.
Sykerö sai omat tilat, joihin saattoi tulla vailla infektioiden pelkoa. Kerho järjesti kokoontumisia, asiantuntijaluentoja, harrastus- ja vapaa-ajan toimintaa.
Kolmessa vuosikymmenessä Sykerö on löytänyt toimintamuotonsa. Pienen lapsisyöpäpotilaan hoito vie vanhempien voimavaroja. Niinpä Sykerö järjestää vanhemmille liikuntaa, virkistystoimintaa ja keskustelutilaisuuksia. Kesällä ovat vuorossa illanvietot, teatteriesitykset sekä aina kovasti odotettu retki Muumimaailmaan ja Väskin saareen, jotka ovat tuolloin suljettuna muilta kävijöiltä.
Sykerö järjestää myös omaa ohjelmaa nuorille, 13–17-vuotiaille syöpäpotilaille.
Toiminta vaati varoja. Sykerö yhteistyökumppaneineen järjestää hyväntekeväisyysotteluja jalkapallossa ja pesäpallossa sekä beach volley –turnauksen.
Fibrosarkooma
Syövät nimetään emokasvaimen sijainnin ja kasvainkudoksen rakenteen perusteella. Tukikudoksesta alkavia syöpiä kutsutaan sarkoomiksi. Tiheän sidekudoksen hyvänlaatuinen kasvain on fibrooma, pahanlaatuinen on fibrosarkooma.
Vernan kasvain oli takaraivolla kalloluiden päällä. Kasvainta on poistettu leikkauksella kaksi kertaa. Verna leikattiin ensimmäisen kerran viiden päivän ikäisenä, toinen leikkaus oli seitsemän kuukautta myöhemmin.
Leikkausten lisäksi Vernan hoitoon kuuluivat sytostaatit eli solunsalpaajat. Sytostaatteja annettiin TYKS:ssa neljän viikon välein yhteensä 12 kertaa. Kahden viikon välein Verna kävi verikokeissa kotikunnan terveyskeskuksessa.
Sytostaattihoidot alentavat potilaan puolustuskykyä tulehdustauteja vastaan. Infektiotartuntoja pyritään välttämään esimerkiksi niin, että hoidossa oleva potilas ei käy julkisissa tiloissa eikä käytä julkisia kulkuvälineitä. Vernan verikokeet sekä neuvolakäynnit tehtiin ennen muiden asiakkaiden saapumista terveyskeskukseen.
Sytostaattihoidon jälkeen puolustuskyky on alentunut vielä noin yhden vuoden ajan. Vernan tapauksessa syöpähoito ja sen seuraukset kestävät vähintään kaksi vuotta. Tämänkin jälkeen potilaat käyvät kontrolleissa vuosien ajan.
Suomalaisilta lapsilta löytyy vuosittain kymmenkunta sarkoomaa, joista noin puolet on luusarkoomia ja puolet pehmytkudossarkoomia.
(Lähde: www.cancer.fi)
Kunnat päättävät omaishoidosta
Laki omaishoidon tuesta tuli voimaan vuonna 2006. Omaishoidolla tarkoitetaan vanhuksen, vammaisen tai sairaan henkilön hoidon ja huolenpidon järjestämistä kotioloissa omaisen tai muun läheisen henkilön avulla.
Omaishoidon myöntää hoidettavan kotikunta harkinnanvaraisesti. Omaishoitosopimukseen liittyy aina hoito- ja palvelusuunnitelma. Omaishoidon palkkio määräytyy hoidon sitovuuden ja vaativuuden mukaan. Tänä vuonna alin palkkio on noin 350 euroa kuukaudessa. Se on veronalaista tuloa. Omaishoitaja ei ole työsopimuslain tarkoittamassa työsuhteessa kuntaan. Omaishoitajalle kertyy eläkettä ja hänellä on oikeus lakisääteiseen vapaaseen, joka on kolme vuorokautta kuukaudessa. Omaishoito perustuu lakiin, mutta hoidon tarpeen ja tukimuodot päättää kukin kunta itsenäisesti. Talouden taantuma näkyy suoraan omaishoitajien asemassa. Useat kunnat ovat säästösyistä irtisanoneet omaishoidon sopimuksia ja kiristäneet tuen ehtoja.